Gewrichtsbloedingen bij de ziekte Von Willebrand (VWD) zijn bekend, maar met het proefschrift van internist-hematoloog Karin van Galen is daar nu wetenschappelijk bewijs voor. Van Galen analyseerde wat voor impact gewrichtsbloedingen hebben op de kwaliteit van leven en wat voor schade deze bloedingen aanrichten in het gewricht bij Von Willebrandpatiënten van alle types.

De aanzet voor het onderzoek kwam van hemofiliearts Evelien Mauser, die Karin mede begeleidde tijdens haar proefschrift. ‘’Haar indruk was dat Von Willebrand patiënten sneller gewrichtsschade kregen dan hemofiliepatiënten na gewrichtsbloedingen, maar het was slechts een aanname”, zegt Van Galen. Door het proefschrift is nu duidelijk dat patiënten met VWD weliswaar minder vaak gewrichtsbloedingen hebben dan Hemofiliepatiënten, maar dat de gewrichtsschade door deze bloedingen minstens vergelijkbaar is.

Doorlopen met bloedingen

Volgens Van Galen is het daarom belangrijk dat er meer aandacht komt voor deze vorm van bloedingen bij VWD-patiënten. ‘’Door de zeldzaamheid van deze ziekte is het niet bekend en zijn er gevallen bekend van mensen die, zonder het te weten en zonder behandeling, zijn doorgelopen met een gewrichtsbloeding.” Dat terwijl het waarschijnlijk is dat een snelle behandeling voor minder schade zorgt.

 

De oplossing voor dit probleem ligt volgens Van Galen bij het goed instrueren van patiënten en zorgverleners. “Patiënten moeten weten dat dit kan voorkomen en zorgverleners moeten hier alerter op zijn.” Gewrichtsbloedingen zijn daarnaast moeilijk te diagnosticeren van de buitenkant. ‘’Het wordt vaak niet als zodanig herkend of behandeld omdat het klinisch moeilijk te onderscheiden is van gewoon vocht in een gewricht na bijvoorbeeld een sportblessure.”

‘Door je enkel gaan kan al een reden zijn’

Wat VWD-patiënten betreft, moeten zij zich realiseren dat contact opnemen met het behandelcentrum laagdrempelig moet zijn. ‘’Stevig door je enkel gaan is een reden om te bellen als de enkel daarbij snel dik en pijnlijk wordt.” Spontane bloedingen worden vrijwel niet aangetroffen bij type 1 en 2, maar wel bij type 3. Deze patiënten moeten dus extra alert zijn.

 

Van Galen hoopt dat de resultaten van haar onderzoek bijdragen aan het besparen van functionele beperkingen bij nieuwe generaties VWD-patiënten. “Gewrichtsbloedingen kunnen leiden tot artropathie en dat zorgt voor pijn, verminderde mobiliteit en in ernstige gevallen het niet meer kunnen gebruiken van een gewricht.” Bij het ontstaan van artropathie zag Van Galen een verband met orthopedische ingrepen. “Na dit soort ingrepen hebben patiënten nadien vaker bloedingen. Dat is ook een onderwerp waar we graag verder naar willen kijken.”

WIN-onderzoek

In het proefschrift werden ook diverse meetinstrumenten toegepast die binnen de hemofilie worden gebruikt om inzicht te krijgen in artropathie door gewrichtsbloedingen en kwaliteit van leven. “Hierdoor weten we nu dat we deze meetinstrumenten ook kunnen toepassen bij Von Willebrand patiënten.”

Het komende jaar zullen VWD-patiënten opnieuw worden benaderd voor het vervolg van het Von Willebrand in Nederland (WIN) onderzoek. Daarin worden gewrichtsbloedingen nu ook expliciet meegenomen. ‘’We gaan in dit onderzoek actief kijken naar gewrichtsbloedingen in het dagelijks leven van VWD-patiënten en na orthopedische operaties. Ook zal de gewrichtsschade door bloedingen die vastgesteld is tijdens het onderzoek van de hematoloog opnieuw gemeten worden na vijf jaar. Zo krijgen we inzicht in hoe vaak het voorkomt en het beloop. Ook hopen we zo te weten te komen hoe we operaties in de toekomst beter kunnen begeleiden.”

Dit artikel verscheen in het ledenblad van de NVHP: Nederlandse Vereniging voor Hemofilie-Patiënten.